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La malattia, un limite?

di Roberta Baccile

La malattia, un limite?

Nella vita ci sono quei momenti di sconforto che evocano persone, luoghi, situazioni, ma anche momenti felici o tristi. Momenti che fanno ricordare, ridere, piangere, pensare e ripensare.
Questi momenti ci scandiscono il tempo e segnano la nostra giornata; oggi è uno di quei momenti. Sono qui davanti al mare in tempesta e guardo l’orizzonte, con le cuffie e la musica che rimbomba nelle orecchie e mille ricordi che affollano la mia mente a farmi compagnia.
Fin dalla piccola ero consapevole di dover affrontare una malattia genetica, ad oggi, considerata ancora rara: ANIRIDIA. Una malattia genetica che riguardano gli occhi, ossia l’assenza totale o parziale dell’iride che porta anche ad avere problemi di cataratta, glaucoma, ipoplasia foveale, ecc.
Questo problema non mi fermò, anzi presi consapevolezza della situazione e affrontai il mio percorso dell’infanzia e dell’adolescenza a testa alta.
Questa malattia fin da piccola mi ha portato, negli anni, a fare continue visite mediche, in giro per l’Italia, ma non ebbero mai nessun risconto fin quando non trovai la mia attuale dottoressa che lavora in contemporanea sia in Italia che in Spagna, dove poi fui operata.

Nei vari anni fui tenuta sott’occhio da lei, ma un giorno, durante una visita di routine, precisamente il 14 gennaio 2005, mi venne data la notizia: “bisogna prenotare con urgenza un intervento”, a causa di un eccesso di cataratta e altri fattori. Questo mi portò, nel lontano 21/02/2005, all’età di 9 anni, a operarmi d’urgenza in una clinica privata a Barcellona, clinica di che è la più importante nel mondo per quanto riguarda l’oftalmología: Centro de oftalmología Barraquer e anche l’unica a conoscenza, all’epoca, di questa malattia.

Da lì a un anno, dovetti eseguire una seconda operazione: il 26/06/2006. Da quel momento mi reco a Barcellona ogni 5/6 anni per un controllo di routine da parte del primario che mi ha operato.
A quel tempo ero una bambina che, fin dalla nascita, ha sempre avuto problemi con il mangiare, mangiavo poco, ma l’intervento ha portato a una forma di stess e ansia che mi portava a sfogare il tutto con quest’ultimo, fino ad arrivare a essere in sovrappeso. Da lì capì che dovevo fare qualcosa, diedi un taglio a tutto quel cibo in eccesso e iniziai ad affrontare la situazione. Arrivate le medie, infatti, cercai in tutti i modi di cambiare il mio stile di vita e mano a mano migliorai.
Mi resi sempre più conto di quanto è importante e fondamentale avere una propria autostima e autonomia poiché c’erano le prime uscite con gli amici, i primi approcci con le altre persone e da lì iniziai a cacciare tutto il coraggio e affrontare quel mondo al di fuori dalle mura di casa.

Sfogare lo stess e l’ansia stava diventando leggermente più facile.
La musica è stata un elemento fondamentale per il mio percorso, infatti è grazie a lei che, ad oggi, mi sento più sicura e determinata.
Sono sicura sul fatto che la musica mi abbia aiutato più delle persone per il semplice fatto che, per quanto esse ti possono stare vicino, non riusciranno mai a capire lo stato d’animo di chi vive in prima persona quella situazione, difficile, ma per alcuni banale.
Credo che la musica sia una delle soluzioni migliori perché sa aiutare, nel suo piccolo, a sfogarti. Pensiamoci: mettendo quelle cuffie nelle orecchie, parte play e ti proietti in un altro mondo.
Un mondo parallelo dove poter lasciare i problemi lontani per qualche ora. Questo è quello che mi accade sempre.
Dall’età di 17 anni iniziai ad andare ai concerti dei cantanti/band che seguo, sia nella mia regione e sia in giro per l’Italia, perché vedevo che mi dava una tranquillità interiore e mi faceva, per quel momento, distaccare dalla realtà soffocante.
Ad oggi è una cosa a cui non posso far a meno perché sento che mi fa star bene.
Arrivati a oggi, indubbiamente, posso dire che è stato un percorso molto difficile perché, per prima cosa, ho dovuto accettare questa situazione per poter proseguire una vita più tranquilla e consapevole dei propri limiti; per seconda cosa, perché fin da piccola mi dovevo interfacciare continuamente con persone che non erano a conoscenza di determinate cose e che quindi si prendevano la liberta di poterti deridere, ma questo non mi demoralizzò, anzi.
Infine, per terza cosa, posso dire che tutto ciò mi ha aiutato a essere quella che sono adesso: determinata, altruista, fredda all’apparenza, ma che può dar tanto se mi si conosce fin in fondo.

Però devo dire che un altro elemento che mi aiuta è il poter viaggiare; proprio cosi, viaggiare mi aiuta, mi fa sentire libera di esprimermi e di conoscere posti a me sconosciuti.
Ad esempio quando nel 2014 tornai a Barcellona per un controllo di routine in clinica, che per fortuna andò bene, ho avuto la possibilità di visitare la città, poiché degli anni passati avevo dei ricordi sfocati, o per meglio dire, assenti. A favore di ciò potetti constatare che questa città presenta un architettura molto audace, colorata, originale, varia e unica nel suo genere.
Presenta quella tradizionale architettura gotica catalana come, ad esempio, la Chiesa Iglesia de Pi, ma si percepisce anche molto l’influenza di Gaudi, infatti al Museo della Sagrada Familia è possibile notare come egli usasse le forme naturali per creare la base della sua architettura.

So bene che il mio percorso non finisce qui, ci saranno tante altre situazioni da dover affrontare nella vita e sarà mio impegno ad affrontarle al meglio.

Nick Hornby: “La musica ha un grande potere: ti riporta indietro nel momento stesso in cui ti porta avanti, così che provi, contemporaneamente, nostalgia e speranza”;
Omar Khayyam “La vita è un viaggio e chi viaggia vive due volte”.

Roberta Baccile


 

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